Hostkou této epizody Needo Talks je Anděla Jozová, máma patnáctiletého Daníka, který si od narození nese diagnózu dětské mozkové obrny, dále komplikovanou zažívacími obtížemi bez jasného objasnění. Společně proto procházejí opakovanými hospitalizacemi, nejistotou a dlouhodobým hledáním odpovědí napříč různými vyšetřeními a terapiemi. Už den po natáčení podcastu je oba čeká dvanáctá hospitalizace. Velmi otevřený, silný a autentický rozhovor. Děkujeme.
Přehrát díl #Zítra po dvanácté do nemocnice.
 |
 |
|||
| PŘEHRÁT NA SPOTIFY | PŘEHRÁT NA APPLE PODCASTS |
Anděla Jozová
Anděla Jozová pochází z Děčína a má za sebou pestré studijní i profesní zkušenosti, včetně studia v Kanadě, na Anglo-American College v Praze a LLM programu na Středoevropské univerzitě v Budapešti. Profesně se dlouhodobě pohybovala v cizojazyčném prostředí. Už patnáct let pečuje o syna Daniela, který má od narození dětskou mozkovou obrnu a v posledních letech se bez jasné příčiny potýká s těžkými zažívacími potížemi, jež mu výrazně snižují chuť k jídlu. Anděla aktuálně pracuje jako asistentka pedagoga.
Dětská mozková obrna
Dětská mozková obrna (DMO) je souhrnné označení pro skupinu poruch hybnosti a držení těla, které vznikají v důsledku poškození vyvíjejícího se mozku před narozením, během porodu nebo krátce po něm. Projevuje se různou mírou pohybového omezení, poruchami svalového napětí a koordinace. Často bývá spojena i s dalšími obtížemi, jako jsou poruchy řeči, zraku, epilepsie nebo také zažívací potíže. DMO není progresivní onemocnění, její dopady se však v průběhu života mění a vyžadují dlouhodobou péči a terapii.
Daník
Daník se narodil v 37. týdnu a od narození žije s diagnózou dětské mozkové obrny. Kromě toho jej poslední roky trápí závažné zažívací potíže, zejména chronický reflux a tím pádem nízká tělesná hmotnost. Tyto obtíže se dosud nepodařilo jednoznačně objasnit, a právě opakované hledání příčin a řešení je důvodem častých hospitalizací.
Zažívací problémy bez jasné príčiny
Zažívací potíže zásadně ovlivňují každodenní život nejen samotného člověka, ale i celé rodiny. Neustálé balancování mezi hledáním příčiny, snahou o řešení a vyčerpáním se stává součástí běžného dne. Opakovaná vyšetření, hospitalizace a zkoušení různých přístupů přinášejí naději, ale i frustraci z nejasných výsledků. Nejistota a dlouhodobá zátěž se tak propisují nejen do fyzického stavu, ale i do psychiky všech, kteří se na péči podílejí.
Právě proto je důležité sdílení - pro vzájemnou inspiraci, podporu i nabídnutí pomoci. Držíme palce, Andělko!
##PRODUCT-WIDGETS-33900##
Napište nám do komentáře na facebooku nebo na e-mail info@needo.cz další tipy na dovolené, rády je zařadíme je do tohoto článku. Budeme se těšit na vaše reakce k podcastu, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.
