64. Obyčejná máma.

"Jsem obyčejná máma", tvrdí o sobě Jindra Landová a pravidelně přispívá na blog s články o svém "obyčejném" životě. Vychovává s manželem dvě děti, syna a dceru a právě o ní píše více. Mia je 8letá holka se speciálními potřebami vycházejícími z její nemoci - svalová dystrofie

Landova_Jindra_web

Přehrát díl #Obyčejná máma.

  spotify-logo_needo   apple_music2  
         
  PŘEHRÁT NA SPOTIFY   PŘEHRÁT NA APPLE MUSIC  

Landova_Jindra

Jindra Landová

Jindra o sobě říká, že její děti a speciálně dcera jsou pro ni velkou inspirací a příležitostí, jak poznat sebe sama. Jak se vrátit k samotné podstatě života a užívat ho tady a teď se vším, co k tomu patří. Prostřednictvím svého blogu OBYČEJNÁ MÁMA chce svou troškou do mlýna přispět k tomu, aby většinová společnost pochopila, že lidé se speciálními potřebami jsou lidé jako kteříkoliv jiní a není potřeba se jich bát a vyhýbat se jim. Naopak takoví lidé dokážou život častokrát obohatit. Jindra je marketérka a nabízí marketingové konzultace pečujícím, kteří se starají o dítě se svalovou dystrofií a mají problém s financováním pomůcek či terapií. Neziskové organizace se na ní mohou obracet v případě, že chtějí pomoci s komunikací jejich aktivit, zpracováním výroční zprávy, zpracováním informačních brožur, správou sociálních sítí atd.

Svalová dystrofie

Svalové dystrofie jsou skupinou geneticky podmíněných nemocí svalů, které mají progresivní charakter a jsou definovány rozpadem svalových vláken. Jedná se o velmi pestrou skupinu nemocí. Do dnešní doby je známo více jak 200 kauzálních genů, přesto existují i takové nemoci, kde příčina zůstává nejasná. Každý jedinec s tímto onemocněním má jiný průběh a jinou progresi. Nejčastější a nejznámější formou je Duchennova svalová dystrofie. U tohoto typu dystrofie jsou zpočátku děti bez jakýchkoli příznaků. Ty nastupují plíživě přibližně od dvou let věku a pak pomalu pokračují. Děti mají postupně potíže s chůzí až trvale usednou na vozík. V další fázi přestanou ovládat trup a horní končetiny. V průběhu dospívání začnou mít problémy s dýcháním a potřebují podpůrné dýchací přístroje. Ušetřeno není ani srdce, sval ze všech nejdůležitější.

Parent_projekt

PARENT PROJECT

PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Hlavním zájmem spolku je zlepšování kvality života pacientů prostřednictvím zkvalitnění sociální a zdravotní péče, šíření povědomí o nemoci, sledování novinek ve výzkumu i v péči v zahraničí. Realizují terénní práci s rodinou, úzce spolupracují s odborníky ze všech relevantních oborů, organizují pobytové akce, letní tábor pro děti i konference, zaštiťují klinické studie v ČR, hájí zájmy pacientů při advokačních aktivitách.


Hiporehabilitace Mirakl

Mirákl pořádá fyzioterapeutické pobyty, jejichž stěžejní léčebnou metodou je hipoterapie, využívající pohyb koňského hřbetu v kroku pro ovlivnění motorického chování dítěte. Během celého roku organizují 7denní pobyty pro všechny děti, které mají nějako formu zdravotního znevýhodnění. Hipoterapii během pobytů doplňují canisterapií, arteterapií, muzikoterapií a dalšími aktivitami, které jsou vždy přizpůsobeny individuální situaci každého dítěte.

Kolpingova rodina Smečno

Raná péče specializující se na podporu rodin s nervosvalovým onemocněním. Základem poskytovaných služeb jsou konzultace v rodinách, kdy každá rodina získá svého domácího poradce, který ji pravidelně navštěvuje a poskytuje sociálně-právní poradenství, pomoc při jednání s úřady a institucemi, praktické a odborné rady pro komunikaci a hru s dítětem. Služba je pro děti ve věku 0 – 7 let a je pro rodiny bezplatná.

Napište nám do komentáře nebo na e-mail info@needo.cz, jak se vám tento díl podcastu NEEDo TALKs líbil. Budeme se těšit na vaše reakce, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.


needo_paticka_web

NEEDO_benefity

Nastavení cookies

Používáme cookies, abychom Vám umožnili pohodlné prohlížení webu a díky analýze provozu webu neustále zlepšovali jeho funkce, výkon a použitelnost

Nezbytné (vždy aktivní nelze vypnout)
Tyto cookies jsou potřeba, aby web fungoval správně
Analytické
Pomáhají nám pochopit, jak web používáte. S jejich pomocí ho můžeme zlepšovat
Profilující (marketingové)
Díky těmto cookies vám můžeme zobrazovat relevantní obsah a reklamy, které pro vás mohou být zajímavé a užitečné