V dnešní epizodě je hostkou Jitka Reineltová, ředitelka pacientské organizace Parent Project, založené rodinami dětí s Duchennovou a Beckerovou svalovou dystrofií. Jitka čerpá z vlastní zkušenosti, protože i její dospívající syn Maty má toto onemocnění. Poslechněte si Jitčin osobní příběh, jak detailně se věnuje advokacii pro rodiny s tímto druhem postižení a jak silná motivace ji vede k prosazování změn v sociální legislativě.
Přehrát díl #Můj Maty a náš Parent Project.
Vyberte si podcastovou platformu, která vám vyhovuje, a pusťte si tento díl NEEDO Talks.
Jitka Reineltová
Jitka Reineltová působí jako ředitelka pacientské organizace Parent Project a dlouhodobě se věnuje advokacii pro rodiny dětí se svalovou dystrofií. Čerpá ze své vlastní životní zkušenosti, protože i její dospívající syn Maty žije s tímto onemocněním. V čele organizace stojí už několik let a ve své práci propojuje osobní zkušenost s odbornou angažovaností, aby rodinám se svými kolegy poskytla oporu, informace a dlouhodobou podporu v péči o jejich děti se vzácnou neurologickou diagnózou.
Duchennova a Beckerova svalová dystrofie
Duchennova a Beckerova svalová dystrofie jsou geneticky podmíněná progresivní nervosvalová onemocnění, která vedou k postupnému úbytku svalové síly a funkce. Nejčastější formou je Duchennova svalová dystrofie, která se obvykle projeví v raném dětství a s věkem postupně omezuje pohybové schopnosti, často vedoucí k potřebě vozíku a celoživotní intenzivní péči. Beckerova svalová dystrofie má obecně pomalejší průběh než Duchennova, ale také výrazně ovlivňuje kvalitu života pacientů i jejich rodin. Tato onemocnění vyžadují komplexní multidisciplinární péči a dlouhodobou podporu jak z lékařské, tak sociální a rodinné stránky.
Parent Project
Parent Project, z. s., je pacientská organizace založená rodiči a blízkými osobami dětí se svalovou dystrofií typu Duchenne nebo Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními. V České republice působí od roku 2001 a navazuje na původní organizaci založenou v USA. Jejím posláním je prosazovat a hájit zájmy pacientů i jejich rodin, zlepšovat dostupnost kvalitní péče, podporovat výzkum a léčbu, zvyšovat povědomí veřejnosti o těchto nemocech a poskytovat praktickou podporu rodinám, které žijí s touto diagnózou každý den. Parent Project také organizuje vzdělávací akce, odborné konference, společná setkávání rodin a spolupracuje s lékaři a odborníky.
Genová terapie
Pro Duchennovu svalovou dystrofii dnes existují moderní cílené léčby, včetně genové terapie, které dokážou zpomalit průběh onemocnění. Jejich dostupnost je však vázána na přísná indikační kritéria, zejména věk a konkrétní genetickou mutaci. Jitka Reineltová se proto snaží otevřít cestu k léčbě pro ostatní pacienty, kteří jsou dnes kvůli svému věku mimo oficiální indikační rámec, ale snaží se i získat podporu pro svého syna Matyho. Držíme palce, Jitko!
Budeme se těšit na vaše reakce k tomuto dílu, náměty na témata nebo tipy na další hosty. Zanechte nám komentář přímo pod tímto článkem, na sociálních sítích nebo nám napište na e-mail info@needo.cz.
Víme, co potřebujete.
originálních výrobků.
chráněných dílnách.