Anežce Hečkové je téměř 15 let a miluje malování. Před čtyřmi lety jsme si v podcastu Needo Talks povídali o ní i o diagnóze Downův syndrom pouze s její maminkou Lenkou. Dnes už nám ale svůj svět popisuje Anežka sama, s odzbrojující upřímností, humorem i radostí ze života.V tomto díle se k holkám vracíme a otevíráme témata dospívání, vzdělávání, rodiny i každodennosti. Čeká vás osvěžující, vtipné a hluboce lidské povídání o tom, že život s postižením může být, a často opravdu je, moc hezký.
Přehrát díl #„Mami, teď mluvím já!“
Vyberte si podcastovou platformu, která vám vyhovuje, a pusťte si tento díl NEEDO Talks.
Downův syndrom
Downův syndrom je genetická odlišnost způsobená přítomností jednoho chromozomu navíc. Lidé s Downovým syndromem mají místo dvou kopií 21. chromozomu tři, a proto se diagnóza označuje také jako trizomie 21. chromozomu. Tato vrozená chromozomální odchylka ovlivňuje fyzický i mentální vývoj člověka, její projevy jsou však velmi individuální.
Lidé s Downovým syndromem mohou mít některé zdravotní komplikace, opožděný vývoj řeči nebo jemné motoriky, ale zároveň často vynikají empatií, otevřeností a schopností navazovat silné vztahy. Díky včasné péči, terapiím, vzdělávání a podpoře rodiny dnes mnoho z nich vede aktivní a naplněný život, studuje, pracuje, věnuje se umění, sportu nebo vystupuje na veřejnosti. Není tomu jinak ani u Anežky.
Rozhovor s Lenkou Hečkovou
Lenka Hečková je právnička, která se dlouhodobě věnuje podpoře rodin dětí s Downovým syndromem a tématu inkluze ve vzdělávání. Spolupracuje se společností DownSyndrom a organizací SOFA (Society for All), která se zaměřuje na podporu dětí se specifickými potřebami a rovný přístup ke vzdělávání. Rodinám Lenka nabízí nejen odborné právní poradenství, ale také peer mentoring, podporu založenou na vlastní zkušenosti maminky dospívající dcery Anežky s Downovým syndromem.
Na ruce má Lenka specifické tetování spojené s komunitou lidí s Downovým syndromem. Takzvané Lucky Few Tattoo symbolizuje tři šipky nebo tři symbolické prvky odkazující na trizomii 21. chromozomu. Pro mnoho rodin je toto tetování znamením sounáležitosti, přijetí a hrdosti na jejich výjimečné děti. Možná právě díky němu poznáte další rodinu, která život s Downovým syndromem žije každý den.
Výběr školy pro hendikepované
Téma školy patří pro mnoho rodičů dětí s postižením k největším stresům vůbec. Odhadnout potenciál našich (ne)obyčejných dětí není jednoduché a samotný zápis ještě neznamená, že dítě škola přijme nebo že v ní bude mít vhodné podmínky. Inkluze totiž není jen o přístupu spolužáků a učitelů, ale také o fyzické dostupnosti školy, bezbariérovosti, ochotě spolupracovat nebo možnostech podpůrných opatření. Rodič dítěte s hendikepem při nástupu do školy často neřeší jen vzdělávání, ale i asistenci, bezpečí, zdravotní péči, dopravu nebo komunikaci mezi školou a odborníky. Každé rozhodnutí tak ovlivňuje každodenní fungování celé rodiny.
V českých základních školách dnes studuje přibližně 970 tisíc dětí a více než 120 tisíc z nich má speciální vzdělávací potřeby (SVP), tedy nárok na podpůrná opatření různého stupně. Patří mezi ně děti s tělesným postižením, autismem, poruchami učení, mentálním hendikepem nebo kombinovanými diagnózami. Přesto rodiče často narážejí na nedostatek asistentů, nejednotný přístup škol nebo obavy z inkluze.
Lenka Hečková se tématu inkluzivního vzdělávání dlouhodobě věnuje nejen profesně, ale i osobně jako maminka Anežky s Downovým syndromem. V podcastu otevřeně mluví o úskalích výběru školy, komunikaci se systémem i o tom, proč je důležité, aby školy nevnímaly děti s hendikepem jako problém, ale jako běžnou součást společnosti.
Anežka Hečková
Anežce má téměř 15 let a doslova hýří životní energií, která je až nakažlivá. Navštěvuje Montessori školu a už příští rok ji čeká důležité rozhodování, kam pokračovat dál. V rozhovoru prozradila, že jejím největším vzorem je maminka Lenka a moc by si přála jít v jejích stopách - třeba i studiem na stejném gymnáziu, které Lenka vystudovala.
Anežka miluje malování, tanec a pohyb. Věnuje se contemporary dance, tedy výrazovému současnému tanci, který propojuje hudbu, emoce a volný pohyb těla. Navštěvuje také Sokol a je vidět, že pohyb jí přináší radost i sebevědomí.
Rodina je pro Anežku naprostým základem štěstí a je až dojemné poslouchat, s jakou láskou o svých blízkých mluví. Její otevřenost, bezprostřednost a radost ze života jsou přesně tím, co si z tohoto dílu podcastu odnesete.
Montessori škola
- první trojročí: přibližně 1.–3. třída
- druhé trojročí: přibližně 4.–6. třída
- třetí trojročí: přibližně 7.–9. třída
Tento systém umožňuje dětem učit se nejen od učitelů, ale i navzájem mezi sebou. Starší děti pomáhají mladším, mladší se inspirují staršími a každý může postupovat vlastním tempem bez zbytečného tlaku na srovnávání.
Budeme se těšit na vaše reakce k tomuto dílu, náměty na témata nebo tipy na další hosty. Zanechte nám komentář přímo pod tímto článkem, na sociálních sítích nebo nám napište na e-mail info@needo.cz.
Víme, co potřebujete.
originálních výrobků.
chráněných dílnách.