Poslechněte si příběh malé Kirky a její rodiny, o jejich cestě za životem, který je pro ostatní samozřejmostí. Kira se narodila se vzácnou a velmi vážnou vývojovou vadou - rozštěpem průdušnice, hrtanu a jícnu, který narušuje jak její trávicí, tak dýchací cesty. Aby mohla sama dýchat, jíst a možná i mluvit, potřebuje sérii náročných operací, které se neprovádějí v České republice. O této cestě i zkušenostech z londýnské nemocnice se v našem podcastu rozpovídala její maminka Soňa Perglerová.
Na prvním obrázku je ilustrativně znázorněn nefunkční jícen Kirky po narození a na třetím je jeho ideální stav. Prostřední obrázek ukazuje operativní cestu k vysněné variantě, která ulehčí Kirce stravování.
Přehrát díl #Sama dýchat a jíst.
 |
 |
|||
| PŘEHRÁT NA SPOTIFY | PŘEHRÁT NA APPLE PODCAST |
Kirka
Se narodila se vzácnou vývojovou vadou - roštěpem průdušnice, hrtanu a jícnu. Jednoduše řečeno, bez možnosti samostatně dýchat, jíst a mluvit. Aby toho byla schopna, čeká jí několik náročných operací, které vzhledem k unikátnosti jejího postižení neprovádí český lekářský tým. Doporučena jim byla nemocnice Great Ormond Street Hospital v Londýně, kde už Kirka jednu operaci prodělala a další jí čeká v září 2023. Jak léčba probíhá se dozvíte přímo v podcastu.
Unikátní vývojová vada
Pouze další 4 děti v České republice mají podobnou vývojovou vadu a tak lokální lékařský tým nemá dostatek zkušeností s léčbou kombinovaného rozštěpu průdušnice, hrtanu a jícnu. Zprůchodnění trávicího ústrojí a stabilizace dýchacích cest vyžaduje komplikovanou operaci, které se ujala londýnská nemocnice. Následně Kirku čeká operace hlasivek. Poslechněte si zkušenosti z hospitalizace v Londýně - maminka Soňa v rozhovoru popisuje pozitíva i negatíva.
Sama dýchat a jíst
Rodiče Kirky založili webové stránky www.samadychatajist.cz , kde sdílí nejnovější informace o Kirce. Je to i jejich forma fundraisingu, tedy získávání finančních prostředků na nákladní léčbu jejich dcery. Pokuď chcete pomoci, přispějte na jejich transparentní účet
Diagnose.me
Máte otázky, na které hledáte u doktorů odpovědi? Navštívte webovou stránku www.diagnose.me , přes které se k odborným odpověděm na konkrétní diagnózu dopracujete. Je to mezinárodní stránka, která zprostředkuje a kontaktuje odborní pomoc na celém světě a vy se tak můžete dostat k informacím, které vám nemůže poskytnout váš ošetřující lékař. Nebojte se cizího jazyka, stránka je dostupná ve sloveštině.
Na NEEDO najdete tyto speciální pomůcky
Napište nám do komentáře na facebooku nebo na e-mail info@needo.cz další tipy na dovolené, rády je zařadíme je do tohoto článku. Budeme se těšit na vaše reakce k podcastu, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.
