Poslechněte si příběh malé Kirky a její rodiny, o jejich cestě za životem, který je pro ostatní samozřejmostí. Kira se narodila se vzácnou a velmi vážnou vývojovou vadou – rozštěpem průdušnice, hrtanu a jícnu, který narušuje jak její trávicí, tak dýchací cesty. Aby mohla sama dýchat, jíst a možná i mluvit, potřebuje sérii náročných operací, které se neprovádějí v České republice. O této cestě i zkušenostech z londýnské nemocnice se v našem podcastu rozpovídala její maminka Soňa Perglerová.
Na prvním obrázku je ilustrativně znázorněn nefunkční jícen Kirky po narození a na třetím je jeho ideální stav. Prostřední obrázek ukazuje operativní cestu k vysněné variantě, která Kirce ulehčí stravování.
Přehrát díl #Sama dýchat a jíst.
Vyberte si podcastovou platformu, která vám vyhovuje, a pusťte si tento díl NEEDO Talks.
Kirka
Narodila se se vzácnou vývojovou vadou – rozštěpem průdušnice, hrtanu a jícnu. Jednoduše řečeno, bez možnosti samostatně dýchat, jíst a mluvit. Aby toho byla schopna, čeká ji několik náročných operací, které vzhledem k unikátnosti jejího postižení neprovádí český lékařský tým. Doporučena jim byla nemocnice Great Ormond Street Hospital v Londýně, kde už Kirka jednu operaci prodělala a další ji čeká v září 2023. Jak léčba probíhá, se dozvíte přímo v podcastu.
Unikátní vývojová vada
Pouze další čtyři děti v České republice mají podobnou vývojovou vadu, a tak lokální lékařský tým nemá dostatek zkušeností s léčbou kombinovaného rozštěpu průdušnice, hrtanu a jícnu. Zprůchodnění trávicího ústrojí a stabilizace dýchacích cest vyžaduje komplikovanou operaci, které se ujala londýnská nemocnice. Následně Kirku čeká operace hlasivek. Poslechněte si zkušenosti z hospitalizace v Londýně – maminka Soňa v rozhovoru popisuje pozitiva i negativa.
Sama dýchat a jíst
Rodiče Kirky založili webové stránky www.samadychatajist.cz, kde sdílejí nejnovější informace o Kirce. Je to i jejich forma fundraisingu, tedy získávání finančních prostředků na nákladnou léčbu jejich dcery. Pokud chcete pomoci, přispějte na jejich transparentní účet.
Diagnose.me
Máte otázky, na které hledáte u doktorů odpovědi? Navštivte webovou stránku www.diagnose.me, přes kterou se k odborným odpovědím na konkrétní diagnózu dopracujete. Je to mezinárodní stránka, která zprostředkuje a kontaktuje odbornou pomoc na celém světě, a vy se tak můžete dostat k informacím, které vám nemůže poskytnout váš ošetřující lékař. Nebojte se cizího jazyka, stránka je dostupná ve slovenštině.
Budeme se těšit na vaše reakce k tomuto dílu, náměty na témata nebo tipy na další hosty. Zanechte nám komentář přímo pod tímto článkem, na sociálních sítích nebo nám napište na e-mail info@needo.cz.
Víme, co potřebujete.
originálních výrobků.
chráněných dílnách.