31. (Ne)obyčejná holka. Eliška Staňová

Beátka patří mezi 200 lidí v České a Slovenské republice, kterým byl diagnostikován vzácný Treacher Collins syndrom (TCS). Její máma Eliška Staňková mluví v rozhovoru o zdravotních komplikacích a přidružených problémech, ale také o budování zdravé sebedůvěry, reakcích okolí a plánech do života.

Stankova_Eliska_web2

Elišce se díky neziskovému spolku Be TCS podařilo hodně. I my jsme se o ní dozvěděli z médií, a tak i u nás zafungovala osvěta o tomto vzácném syndromu. Její Beatku jsme si spojili s filmem (Ne)obyčejný kluk. Je to příběh desetiletého kluka s TC syndromem a poukazuje na inkluzi, zařazení dítěte do kolektivu, ukazuje jeho pocity a také vnímání okolí. Rodina chlapce mu vytváří bezpečné prostředí a ochranu, která ale nepřesahuje až do školy. Film by měli vidět také rodiče zdravých dětí, aby byli schopni svým potomkům vysvětlit rozdílnost a dopady jejich jednání. Nejde o soucit, ale ohleduplnost a přijetí jinakosti.

Přehrát díl (Ne)obyčejná holka

  spotify-logo_needo   apple_music2  
         
  PŘEHRÁT NA SPOTIFY   PŘEHRÁT NA APPLE MUSIC  

E-D-B-N (69)

Staňkovi

Rodina, která to v životě nemá jednoduché. Nevzdává to, bojuje. Nejenom za sebe, ale i za ostatní. Založili spolek Be TCB, šíří osvětu prostřednictvím akce Mezinárodní týden rovnosti tváří a o jejich aktivitách se dozvíte přímo v podcastu

‚‚Správně vidíme jen srdcem. Co je důležité, je očím neviditelné.‘‘  Malý princ

Trecher Collins syndrom

Treacher-Collins syndrom je vrozená vývojová vada, která je způsobená mutací 5. chromozomu. Syndrom je nejvíce vidět v obličeji. Je to dané neúplným vyvinutím lícních kostí, jiným postavením očí a malou zapadlou bradou. Dalšími symptomy jsou nedovyvinuté zevní uši a  s tím spojená těžká převodní nedoslýchavost. Dále pak potíže s vysycháním očí a následné infekce. Často jsou přítomny rozštěpy měkkého nebo tvrdého patra, popř. potíže se správným vyvinutím očních štěrbin a s tím spojené potíže. Rovněž jsou postižené i svaly kolem očí (snížená funkčnost). V horších případech jsou přítomny dýchací potíže způsobené změněnou anatomií dýchacích cest včetně neprůchodnosti nosu. Syndrom není na pár let, je na celý život. Lidé s TCS jsou velmi inteligentní a kvůli svému vzhledu nemají lehké začlenění do společnosti a běžného života. V České a Slovenské republice se na 10 milionů obyvatel může vyskytovat až 200 jedinců s TCS.

stankova_Eliska_be_TCS

Be TCS

Organizace Be Treacher–Collins se snaží lidem s nemocí pomáhat. Problém je, že v Česku není dost lékařů, kteří by dokázali osobám postiženým touto chorobou pomáhat a zároveň není moc informací a zdrojů, kde se o vzácné nemoci dočíst. Proto se Eliška rozhodla založit vlastní spolek (neziskovou organizaci). Cílem spolku je sdružovat lidi s TCS, organizovat sjezdy rodin pro sdílení svých zkušeností a šířit osvětu o nemoci pro snadnější pochopení a přijetí lidí postižených touto nemocí ve společnosti. Zakladatelka Eliška by si jednou přála vybudovat pacientské centrum zaměřující se na tuto nemoc.

Mezinárodní týden rovnosti tváří - 17. - 24. 05. 2021

Napište nám do komentáře nebo na e-mail info@needo.cz, jak se vám tento díl podcastu NEEDo TALKs líbil. Budeme se těšit na vaše reakce, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.

needo_paticka_web