31. (Ne)obyčejná holka. Eliška Staňová

Beátka patří mezi 200 lidí v České a Slovenské republice, kterým byl diagnostikován vzácný Treacher Collins syndrom (TCS). Její máma Eliška Staňková mluví v rozhovoru o zdravotních komplikacích a přidružených problémech, ale také o budování zdravé sebedůvěry, reakcích okolí a plánech do života.

Stankova_Eliska_web2

Elišce se díky neziskovému spolku Be TCS podařilo hodně. I my jsme se o ní dozvěděli z médií, a tak i u nás zafungovala osvěta o tomto vzácném syndromu. Její Beatku jsme si spojili s filmem (Ne)obyčejný kluk. Je to příběh desetiletého kluka s TC syndromem a poukazuje na inkluzi, zařazení dítěte do kolektivu, ukazuje jeho pocity a také vnímání okolí. Rodina chlapce mu vytváří bezpečné prostředí a ochranu, která ale nepřesahuje až do školy. Film by měli vidět také rodiče zdravých dětí, aby byli schopni svým potomkům vysvětlit rozdílnost a dopady jejich jednání. Nejde o soucit, ale ohleduplnost a přijetí jinakosti.

Přehrát díl (Ne)obyčejná holka

  spotify-logo_needo   apple_music2  
         
  PŘEHRÁT NA SPOTIFY   PŘEHRÁT NA APPLE MUSIC  

E-D-B-N (69)

Staňkovi

Rodina, která to v životě nemá jednoduché. Nevzdává to, bojuje. Nejenom za sebe, ale i za ostatní. Založili spolek Be TCB, šíří osvětu prostřednictvím akce Mezinárodní týden rovnosti tváří a o jejich aktivitách se dozvíte přímo v podcastu

‚‚Správně vidíme jen srdcem. Co je důležité, je očím neviditelné.‘‘  Malý princ

Trecher Collins syndrom

Treacher-Collins syndrom je vrozená vývojová vada, která je způsobená mutací 5. chromozomu. Syndrom je nejvíce vidět v obličeji. Je to dané neúplným vyvinutím lícních kostí, jiným postavením očí a malou zapadlou bradou. Dalšími symptomy jsou nedovyvinuté zevní uši a  s tím spojená těžká převodní nedoslýchavost. Dále pak potíže s vysycháním očí a následné infekce. Často jsou přítomny rozštěpy měkkého nebo tvrdého patra, popř. potíže se správným vyvinutím očních štěrbin a s tím spojené potíže. Rovněž jsou postižené i svaly kolem očí (snížená funkčnost). V horších případech jsou přítomny dýchací potíže způsobené změněnou anatomií dýchacích cest včetně neprůchodnosti nosu. Syndrom není na pár let, je na celý život. Lidé s TCS jsou velmi inteligentní a kvůli svému vzhledu nemají lehké začlenění do společnosti a běžného života. V České a Slovenské republice se na 10 milionů obyvatel může vyskytovat až 200 jedinců s TCS.

stankova_Eliska_be_TCS

Be TCS

Organizace Be Treacher–Collins se snaží lidem s nemocí pomáhat. Problém je, že v Česku není dost lékařů, kteří by dokázali osobám postiženým touto chorobou pomáhat a zároveň není moc informací a zdrojů, kde se o vzácné nemoci dočíst. Proto se Eliška rozhodla založit vlastní spolek (neziskovou organizaci). Cílem spolku je sdružovat lidi s TCS, organizovat sjezdy rodin pro sdílení svých zkušeností a šířit osvětu o nemoci pro snadnější pochopení a přijetí lidí postižených touto nemocí ve společnosti. Zakladatelka Eliška by si jednou přála vybudovat pacientské centrum zaměřující se na tuto nemoc.

Mezinárodní týden rovnosti tváří - 17. - 24. 05. 2021

Napište nám do komentáře nebo na e-mail info@needo.cz, jak se vám tento díl podcastu NEEDo TALKs líbil. Budeme se těšit na vaše reakce, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.


needo_paticka_web

NEEDO_benefity


 

 

Přihlaste se prosím znovu

Omlouváme se, ale Váš CSRF token pravděpodobně vypršel. Abychom mohli udržet Vaši bezpečnost na co největší úrovni potřebujeme, abyste se znovu přihlásili.

Děkujeme za pochopení.

Přihlášení