30. Péče bez překážek. Jarmila Neuwirthová

Při péči o postižené dítě potřebují rodiče nabrat energii a taky odpočívat. Jarmila Neuwirthová, maminka dvou dětí, z toho jedné těžce postižené holčičky, o tom ví svoje. Sáhla si při péči o děti na dno. Nenašla místo, kde by jí dceru pohlídali alespoň na jeden víkend v roce. Proto se angažuje a je členem spolku Péče bez překážek, spolu s ostatními maminkami v podobné situaci.

Neuwirthova_Jarmila_titulka_WEB2 

Přehrát díl #Péče bez překážek

  spotify-logo_needo   apple_music2  
         
  PŘEHRÁT NA SPOTIFY   PŘEHRÁT NA APPLE MUSIC  

Neuwirthova_Jarmila_profil

Jarmila Neuwirthová

Jarmila pečuje s manželem o dceru Dorku s kombinovaným postižením (Syndrom Dravetové) a mladšího zdravého syna. Vystudovala aplikovanou ekologii na Lesnické fakultě ČZU a v tomto oboru také pracovala.

Syndrom Dravetové

Syndrom Dravetové, nazývaný též Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy (SMEI), je těžká myoklonická epilepsie u kojenců, podmíněná mutací genu SCN1A, která má nepříznivý průběh se závažnou mentální retardací a psychickými změnami. Charakteristiky tohoto syndromu byly poprvé popsány v roce 1978 Charlotte Dravetovou – profesorkou dětské neurologie v Marseille. Onemocnění se projevuje epileptickými záchvaty a objevuje se v raných stádiích dětského věku, tj. mezi 2.–9. měsícem života. Generalizované epileptické křeče se vyskytují v trvání kolem 30 minut, ale někdy i více než 1 hodinu. Záchvaty mohou být vyvolány horečkou, ale mohou se objevit i při normální teplotě. Průběh onemocnění je charakterizovaný častými denními epileptickými záchvaty a progresivním poklesem kognitivních funkcí do obrazu těžké mentální retardace s výraznými poruchami chování, autistickými rysy, agresivitou a výraznou psychomotorickou nestabilitou. Redukce záchvatů prokazatelně zlepšuje prognózu a redukuje mentální defekt a poruchy chování.

pecebezprekazek

Péče bez překážek

Spolek Péče bez překážek vznikl v prosinci 2017 z původně neformální  svépomocné skupiny rodičů dětí s kombinovaným postižením. Impulzem k formalizaci skupiny se stala výzva Nadačního fondu AVAST „Spolu do života“ zaměřená na podporu svépomocných rodičovských skupin. Cílem spolku je komplexní podpora rodičů pečujících o děti s různými druhy postižení s důrazem na:

  • zlepšení informovanosti pečujících rodičů,
  • zlepšení dostupnosti sociálních služeb (zejména odlehčovacích a asistenčních),
  • péči o „pečující rodiče“ – podpora jejich fyzického a psychického zdraví, zvyšování pečovatelských kompetencí, podpora volnočasových aktivit pro pečující rodiče a jejich děti.

 

Napište nám do komentáře nebo na e-mail info@needo.cz, jak se vám tento díl podcastu NEEDo TALKs líbil. Budeme se těšit na vaše reakce, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.


needo_paticka_web

NEEDO_benefity


 

 

Přihlaste se prosím znovu

Omlouváme se, ale Váš CSRF token pravděpodobně vypršel. Abychom mohli udržet Vaši bezpečnost na co největší úrovni potřebujeme, abyste se znovu přihlásili.

Děkujeme za pochopení.

Přihlášení