Renata Nožičková má od narození spinální svalovou atrofii (SMA) a potřebuje nepřetržitou péči, kterou jí už 23 let poskytuje její přítel Petr. Oba ale trápí budoucnost, která nastane ve chvíli, kdy jeden z nich nebude. Skončí ten druhý bez zázemí a bez peněz, protože dlouhodobá péče není pro stát adekvátně oceněnou prací? Poslechněte si silný rozhovor s Renatou.
Přehrát díl #Za péči o osobu blízkou na dlažbě.
Vyberte si podcastovou platformu, která vám vyhovuje, a pusťte si tento díl NEEDO Talks.
Renata Nožičková
Renatě byla v dětství diagnostikována svalová dystrofie, a má tak dnes jako dospělá žena zkušenost s domácí péčí od rodičů, internátní školou v Jedličkově ústavu i s ústavní péčí. Posledních 23 let o ni pečuje její přítel Petr. Bez jeho pomoci nedokáže fungovat.
Oba ale trápí budoucnost, která není ani pro jednoho světlou vyhlídkou. Když jeden z nich nebude, ten druhý může skončit bez potřebného zázemí. Nejen oni si uvědomují, jak nedostatečná podpora od státu pečující v podobných situacích čeká.
Spinální svalová atrofie (SMA)
Spinální svalová atrofie (SMA, spinal muscular atrophy) je závažné dědičné nervosvalové onemocnění, které postihuje část nervového systému odpovědného za ovládání svalů důležitých pro pohyb dolních a horních končetin, hlavy, dýchacích svalů a polykání. Lidé s tímto onemocněním postupně ztrácejí schopnost samostatného pohybu. Onemocnění se projevuje postupně narůstající slabostí svalů nohou, zhoršující se hybností rukou až po úplnou ztrátu pohyblivosti celého těla. V evropské populaci je tímto onemocněním postižen přibližně každý desetitisící novorozenec.
Je péče 24/7 práce? Jak se na to dívá stát?
Dobu, po kterou se o někoho staráte a jste oficiálním pečujícím, zákony berou podobně, jako kdybyste měli zaměstnání.
- Roky strávené péčí o osobu blízkou se započítávají do důchodového pojištění. Tuto skutečnost je nutné nahlásit na okresní správě sociálního zabezpečení v místě svého trvalého bydliště.
- Po skončení péče o osobu blízkou vzniká nárok na podporu v nezaměstnanosti. Podmínkou je mít sociální pojištění, tedy splnit bod výše. Podpora se vypočítává z průměrné mzdy za první až třetí čtvrtletí předchozího roku. Pro představu: v roce 2022 se počítala z částky 37 047 Kč a maximálně se vyplácela částka 5 558 Kč první 2 měsíce, 4 446 Kč další 2 měsíce a 4 076 Kč po zbylé měsíce. Po skončení nároku na podporu následuje finanční pomoc od státu v podobě životního, případně existenčního minima.
- Pečující o osobu blízkou je osvobozen od platby zdravotního pojištění. Je takzvaným státním pojištěncem, takže zdravotní pojištění platí zdravotní pojišťovně stát. Tuto skutečnost je nutné své pojišťovně nahlásit.
Pečující se nerovná státní zaměstnanec
Pro řadu z nás, pečujících, znamená péče ztrátu svobody a velmi nejistou budoucnost. Sociální systém pomáhá jen omezeně a z příspěvku na péči o osobu blízkou uhradíte vysoké výdaje na stacionář, dopravu, speciální pomůcky nebo další nezbytné služby. Do budoucna si z něj ale nic nenašetříte.
Po letech dlouhodobé péče je navíc velmi těžké vrátit se zpět na pracovní trh. Pečující často přijdou o odbornost, profesní jistotu, sebevědomí i sílu začínat znovu. Účelem tohoto odstavce není sebelítost, ale pojmenování reality a žádost o systémové řešení, konkrétní pomoc a adekvátní ohodnocení práce, která zabere 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, 365 dní v roce. Máme za to, že jako pečující státu šetříme obrovské množství finančních prostředků, a chceme jediné – aby tato práce byla adekvátně uznána.
Budeme se těšit na vaše reakce k tomuto dílu, náměty na témata nebo tipy na další hosty. Zanechte nám komentář přímo pod tímto článkem, na sociálních sítích nebo nám napište na e-mail info@needo.cz.
Víme, co potřebujete.
originálních výrobků.
chráněných dílnách.