Renata Nožičková má od narození spinální svalovou atrofii (SMA) a potřebuje nepřetržitou péči, kterou jí poskytuje už 23 let její přítel Petr. Trápí je ale budoucnost, která nastane, až jeden z nich nebude.Skončí na ulici a bez peněz, protože dlouhodobé pečování není pro stát adekvátní práce? Poslechněte si zajímavý rozhovor s Renatou.
Přehrát díl #Za péči o osobu blízkou na dlažbě.
 |
 |
|||
| PŘEHRÁT NA SPOTIFY | PŘEHRÁT NA APPLE PODCAST |
Renata Nožičková
Renatě byla v dětství diagnostikována svalová dystrofie a tak má dnes jako dospělá žena své zkušenosti s domácí péči od rodičů, internátní školou (Jedličkovým ústavem) i s ústavem. Posledních 23 let o ní pečuje přítel Petr. Bez jeho pomoci nedokáže fungovat. Oba ale trápí budoucnost, která není ani pro jednoho světlá vyhlídka. Když jeden z nich nebude, ten druhý skončí na dlažbě. Nejenom oni si uvědomují, jak nedostatečná podpora od státu je čeká.
Spinální svalovou atrofii (SMA)
Spinální svalová atrofie (SMA, spinal muscular atrophy) je závažné dědičné nervosvalové onemocnění, které postihuje část nervového systému odpovědného za ovládání svalů důležitých pro pohyb dolních a horních končetin, hlavy, dýchacích svalů a polykání. Děti postižené tímto onemocněním postupně ztrácí schopnost samostatného pohybu. Onemocnění se projevuje pomalu narůstající slabostí svalů nohou, horšící se hybností rukou až po úplnou ztrátu pohyblivosti celého těla. V evropských populacích je tímto onemocnění postižen přibližně každý desetitisící novorozenec.
Je péče 24/7 práce? Jak se nato dívá stát!
Dobu, po kterou se o někoho staráte a jste oficiálním pečujícím, zákony to berou stejně, jako kdybyste měli zaměstnání.
- roky strávené starostí o osobu blízkou se započítávají do důchodového pojištění. Tuto skutečnost je nutné nahlásit na okresní správě sociálního zabezpečení v místě svého trvalého bydliště.
- po skončení péče o osobu blízkou vzniká nárok na podporu v nezaměstnanosti. Podmínkou je mít sociální pojištění (tedy splnit bod výše). Podpora se vypočítá z průměrné mzdy za první až třetí čtvrtletí předchozího roku. Pro představu, v roce 2022 se počítala z částky 37 047 Kč a tak se maximálně vyplácela částka: 5558 Kč (první 2 měsíce), 4446 Kč (další 2 měsíce), 4076 Kč (zbylé měsíce). Po skončení nároku na podporu následuje finanční pomoc od státu v podobě životního, případně existenčního minima.
- pečující o osobu blízkou je osvobozen od platby zdravotního pojištění. Je takzvaným státním pojištěncem, takže zdravotní pojištění platí zdravotní pojišťovně stát. Tuto skutečnost je nutné své pojišťovně nahlásit.
Pečující se nerovná státní zaměstnanec
Pro řadu z nás, pečujících, péče znamená nesvobodu, možná bychom to mohli přirovnat k vězení. Jste odsouzen na péči, se kterou vám sociální systém moc nepomůže a vaše budoucnost je nejistá. Z příspěvku na péči o osobu blízkou uhradíte vysoké výlohy na stacionář, přepravu, speciální pomůcky, ale rozhodně si z toho nic do budoucna nenašetříte. A stejně jako vězeň propuštěný z vězení, zaměstnat se bude oříšek. Během dlouhodobé péče jste stratili svou odbornost, přehled, znalosti a taky sebedůvěru. Život vás unavil a vyčerpal. Účelem tohoto odstavce není sebelítost, ale žádost o systémové řešení, konkrétní pomoc a adekvátní ohodnocení práce, která zabere 24/7/365. Máme zato, že státu jako pečující šetříme hromadu finančních prostředků a tak chceme jenom jedno. Být za svou práci bez oddechu a úlevy, adekvátní ohodnocení.
NEEDO - nejšiřší nabídka funkčních bryndáků
V nabídce NEEDO najdete několik různých druhů funkčních šátků pro děti, dospělé nebo seniory, kteří mají problémy se sliněním. Všechny funkční šátky a bryndáky jsou ušity v chráněné dílně z materiálů vyrobených v České republice.
Napište nám do komentáře na facebooku nebo na e-mail info@needo.cz další tipy na dovolené, rády je zařadíme je do tohoto článku. Budeme se těšit na vaše reakce k podcastu, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.
