Novinky

Spinální svalovou atrofii (SMA)

Spinální svalová atrofie (SMA, spinal muscular atrophy) je závažné dědičné nervosvalové onemocnění, které postihuje část nervového systému odpovědného za ovládání svalů důležitých pro pohyb dolních a horních končetin, hlavy, dýchacích svalů a polykání. Děti postižené tímto onemocněním postupně ztrácí schopnost samostatného pohybu. Onemocnění se projevuje pomalu narůstající slabostí svalů nohou, horšící se hybností rukou až po úplnou ztrátu pohyblivosti celého těla. V evropských populacích je tímto onemocnění postižen přibližně každý desetitisící novorozenec.

Pečující se nerovná státní zaměstnanec

Pro řadu z nás, pečujících, péče znamená nesvobodu, možná bychom to mohli přirovnat k vězení. Jste odsouzen na péči, se kterou vám sociální systém moc nepomůže a vaše budoucnost je nejistá. Z příspěvku na péči o osobu blízkou uhradíte vysoké výlohy na stacionář, přepravu, speciální pomůcky, ale rozhodně si z toho nic do budoucna nenašetříte. A stejně jako vězeň propuštěný z vězení, zaměstnat se bude oříšek. Během dlouhodobé péče jste stratili svou odbornost, přehled, znalosti a taky sebedůvěru. Život vás unavil a vyčerpal. Účelem tohoto odstavce není sebelítost, ale žádost o systémové řešení, konkrétní pomoc a adekvátní ohodnocení práce, která zabere 24/7/365. Máme zato, že státu jako pečující šetříme hromadu finančních prostředků a tak chceme jenom jedno. Být za svou práci bez oddechu a úlevy, adekvátní ohodnocení.

Kognitivně-behaviorální terapie (KBT)

Katce v životě pomohla kognitivně-behaviorální terapie. Je to jeden z nejrozšířenějších psychoterapeutických přístupů, který se soustřeďuje na myšlenkové postupy, názory a postoje, na proces učení a následné jeho využití v léčbe. Tato metoda vychází z předpokladu, že změnu myšlení lze navodit změnou chování. KBT se využívá u úzkostných nebo depresivních poruchách a dalších.

Behaviorální terapie předpokládá, že poruchy chování jsou naučené reakce a lze je tedy přeučit. Kognitivní terapie staví na teorii, že emoční poruchy jsou výsledkem poruchy myšlení. Spojením obou terapií vzniká KBT. V ní se pracuje s přesně definovaným problémem pacienta. Třeba pacient se sociální fobií je postupně vystavován svému strachu se zvyšující se intenzitou. Učí se jak zvládat obtížné situace, nejprve „na nečisto“ s terapeutem, později sám. Posiluje se pozitivní zpětná vazba. Nacvičují se stresové situace a relaxační techniky.

Unikátní vývojová vada

Pouze další 4 děti v České republice mají podobnou vývojovou vadu a tak lokální lékařský tým nemá dostatek zkušeností s léčbou kombinovaného rozštěpu průdušnice, hrtanu a jícnu. Zprůchodnění trávicího ústrojí a stabilizace dýchacích cest vyžaduje komplikovanou operaci, které se ujala londýnská nemocnice. Následně Kirku čeká operace hlasivek. Poslechněte si zkušenosti z hospitalizace v Londýně - maminka Soňa v rozhovoru popisuje pozitíva i negatíva.

Diagnose.me

Máte otázky, na které hledáte u doktorů odpovědi? Navštívte webovou stránku www.diagnose.me , přes které se k odborným odpověděm na konkrétní diagnózu dopracujete. Je to mezinárodní stránka, která zprostředkuje a kontaktuje odborní pomoc na celém světě a vy se tak můžete dostat k informacím, které vám nemůže poskytnout váš ošetřující lékař. Nebojte se cizího jazyka, stránka je dostupná ve sloveštině.

Sdílená péče pro dítě s postižením

Sdílená péče o dítě nebo dospělého s mentálným nebo kombinovaným postižením mezi dlouhodobě pečující rodiny a hostitelskou rodinou funguje už několik let v zahraničí a postupně se rozšiřuje se i u nás. Pro bezpečné fungování pro obě strany je důležitá příprava, kterou poskytují neziskové organizace jako je Regionální Integrační Centrum v Pardubicích. 

Příprava hostitele i pečující rodiny

Přihlášení hostitelé absolvují přípravu, která je nezbytnou podmínkou hostitelství. Zahrnuje několik víkendových skupinových setkání, v průběhu kterých se účastníci seznámí s tématy týkajícími se druhů postižení, specifik komunikace, naplnění volného času, smyslové vjemy a sexualita. Proberou navázání kontaktu s neverbálními dětmi, ale i s pečující rodinou a jejími každodenními problémy. Setkání jsou z části vedeny psychoterapeutem.