Novinky

102. Za péči o osobu blízkou na dlažbu. Renata Nožičková

Renata Nožičková má od narození spinální svalovou atrofii (SMA) a potřebuje nepřetržitou péči, kterou jí poskytuje už 23 let její přítel Petr. Trápí je ale budoucnost, která nastane, až jeden z nich nebude.Skončí na ulici a bez peněz, protože dlouhodobé pečování není pro stát adekvátní práce? Poslechněte si zajímavý rozhovor s Renatou.

Renata Nožičková

Přehrát díl #Za péči o osobu blízkou na dlažbě.

  spotify-logo_needo   apple_music2  
         
  PŘEHRÁT NA SPOTIFY   PŘEHRÁT NA APPLE PODCAST   

 

Needo Talks Renata Nožičková

Renata Nožičková

Renatě byla v dětství diagnostikována svalová dystrofie a tak má dnes jako dospělá žena své zkušenosti s domácí péči od rodičů, internátní školou (Jedličkovým ústavem) i s ústavem. Posledních 23 let o ní pečuje přítel Petr. Bez jeho pomoci nedokáže fungovat. Oba ale trápí budoucnost, která není ani pro jednoho světlá vyhlídka. Když jeden z nich nebude, ten druhý skončí na dlažbě. Nejenom oni si uvědomují, jak nedostatečná podpora od státu je čeká.

Jdu si poslechnout podcast

Spinální svalovou atrofii (SMA)

Spinální svalová atrofie (SMA, spinal muscular atrophy) je závažné dědičné nervosvalové onemocnění, které postihuje část nervového systému odpovědného za ovládání svalů důležitých pro pohyb dolních a horních končetin, hlavy, dýchacích svalů a polykání. Děti postižené tímto onemocněním postupně ztrácí schopnost samostatného pohybu. Onemocnění se projevuje pomalu narůstající slabostí svalů nohou, horšící se hybností rukou až po úplnou ztrátu pohyblivosti celého těla. V evropských populacích je tímto onemocnění postižen přibližně každý desetitisící novorozenec.

Needo Talks Pečující

Je péče 24/7 práce? Jak se nato dívá stát!

Dobu, po kterou se o někoho staráte a jste oficiálním pečujícím, zákony to berou stejně, jako kdybyste měli zaměstnání.

  • roky strávené starostí o osobu blízkou se započítávají do důchodového pojištění. Tuto skutečnost je nutné nahlásit na okresní správě sociálního zabezpečení v místě svého trvalého bydliště. 
  • po skončení péče o osobu blízkou vzniká nárok na podporu v nezaměstnanosti. Podmínkou je mít sociální pojištění (tedy splnit bod výše). Podpora se vypočítá z průměrné mzdy za první až třetí čtvrtletí předchozího roku. Pro představu, v roce 2022 se počítala z částky 37 047 Kč a tak se maximálně vyplácela částka: 5558 Kč (první 2 měsíce), 4446 Kč (další 2 měsíce), 4076 Kč (zbylé měsíce). Po skončení nároku na podporu následuje finanční pomoc od státu v podobě životního, případně existenčního minima.
  • pečující o osobu blízkou je osvobozen od platby zdravotního pojištění. Je takzvaným státním pojištěncem, takže zdravotní pojištění platí zdravotní pojišťovně stát. Tuto skutečnost je nutné své pojišťovně nahlásit.

NEJSME NEVIDITELNÍ!!!!

Pečující se nerovná státní zaměstnanec

Pro řadu z nás, pečujících, péče znamená nesvobodu, možná bychom to mohli přirovnat k vězení. Jste odsouzen na péči, se kterou vám sociální systém moc nepomůže a vaše budoucnost je nejistá. Z příspěvku na péči o osobu blízkou uhradíte vysoké výlohy na stacionář, přepravu, speciální pomůcky, ale rozhodně si z toho nic do budoucna nenašetříte. A stejně jako vězeň propuštěný z vězení, zaměstnat se bude oříšek. Během dlouhodobé péče jste stratili svou odbornost, přehled, znalosti a taky sebedůvěru. Život vás unavil a vyčerpal. Účelem tohoto odstavce není sebelítost, ale žádost o systémové řešení, konkrétní pomoc a adekvátní ohodnocení práce, která zabere 24/7/365. Máme zato, že státu jako pečující šetříme hromadu finančních prostředků a tak chceme jenom jedno. Být za svou práci bez oddechu a úlevy, adekvátní ohodnocení.


NEEDO - nejšiřší nabídka funkčních bryndáků

V nabídce NEEDO najdete několik různých druhů funkčních šátků pro děti, dospělé nebo seniory, kteří mají problémy se sliněním. Všechny funkční šátky a bryndáky jsou ušity v chráněné dílně z materiálů vyrobených v České republice.

Needo bryndáky 

JDU NAKUPOVAT


Napište nám do komentáře na facebooku nebo na e-mail info@needo.cz další tipy na dovolené, rády je zařadíme je do tohoto článku. Budeme se těšit na vaše reakce k podcastu, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.


needo_paticka_web

NEEDO_benefity

 
100. Životní osud plný hlubokých ran.

Osobní příběh plný hlubokých životních ran a traumat. Kateřina Černá, maminka čtyř dětí, z níchž jedno má autismus, nás v rozhovoru pro NEEDo TALKs vtáhne do svého života, ve kterém mimo jiné řeší nedostatečný pocit sebelásky a nedostatečnosti. Poslechněte si, jak se vyrovnává se životními výzvami a co jí pomáhá je překonávat.

Přehrát díl #Životní osud plný hlubokých ran.

  spotify-logo_needo   apple_music2  
         
  PŘEHRÁT NA SPOTIFY   PŘEHRÁT NA APPLE PODCAST   

Needo Talks Kateřina Černá

Kateřina Černá

Zneužívání v dětství, rozvod, rakovina syna, autonehoda, roční rehabilitace, autismus u dalšího syna, deprese. To vše obsaženo v jednom lidském životě. Konkrétně v životě Katky Černé, která byla naší hostkou v tomto dílu podcastu.

"Nejvíce mi pomohlo padnout na samé dno, od kterého se lze odrazit a začít znovu", říká Kateřina, která dnes pomáhá lidem s duševním onemocněním jako peer konzultantka .

Chci si tento příběh poslechnout

Kognitivně-behaviorální terapie (KBT)

Katce v životě pomohla kognitivně-behaviorální terapie. Je to jeden z nejrozšířenějších psychoterapeutických přístupů, který se soustřeďuje na myšlenkové postupy, názory a postoje, na proces učení a následné jeho využití v léčbe. Tato metoda vychází z předpokladu, že změnu myšlení lze navodit změnou chování. KBT se využívá u úzkostných nebo depresivních poruchách a dalších.

Behaviorální terapie předpokládá, že poruchy chování jsou naučené reakce a lze je tedy přeučit. Kognitivní terapie staví na teorii, že emoční poruchy jsou výsledkem poruchy myšlení. Spojením obou terapií vzniká KBT. V ní se pracuje s přesně definovaným problémem pacienta. Třeba pacient se sociální fobií je postupně vystavován svému strachu se zvyšující se intenzitou. Učí se jak zvládat obtížné situace, nejprve „na nečisto“ s terapeutem, později sám. Posiluje se pozitivní zpětná vazba. Nacvičují se stresové situace a relaxační techniky.

WhatsApp Image 2023-03-25 at 18.33.41

Pečovat a žít

Kačku jako účastnici jsme potkaly ve vzdělávacím programu Pečovat a žít, prostřednictvím kterého se nabízí aktivity dlouhodobě pečujícím (neformálním pečovatelům). Cílem kurzů je pomoci pečujícím zorientovat se v osobní situaci. Na kurzu se pracuje ve skupině, která poskytuje vzájemnou oporu. 

Poslechněte si absolventy jednoho z běhů programu Pečovat a žít, mezi kterými je i Kateřina Černá.

Chci si poslechnout podcast "pečovat a žít"


Charitativní kolekce pohodlného oblečení

Poznejte unikátní pohodovou kolekci oblečeníVychází z potřeb pečovatelů, tedy nás i vás. Shodneme se, že při péči o někoho dalšího je pro nás důležité praktické oblečení, které působí navenek dobře a nám poskytne "ochranu". Jsme (ne)obyčejné bytosti, řešíme řadu specifických potřeb člověka s postižením a chceme vypadat a cítit se dobře. I v situacích, kdy tlačíme před sebou invalidní vozík, přenášíme na rukou člověka, podáváme stravu jednou lžící sobě i tomu, o koho pečujeme. Kousky, které jsme v obchodech hledali pro sebe, jsme nechali ušít na míru v chráněné šicí dílně, ve které šijeme NEEDO pomůcky. Tak vznikla naše pohodová kolekce oblečení, která si nehraje na velikost a nabízíme vše v univerzální velikosti. Dovolí vám tak naše oblečení přibrat i zhubnout. U každého kousku z kolekce vám představíme jeho příběh, ve kterém se možná taky najdete. Aby vše dávalo smysl, zakoupením originálního kousku z této kolekce pomůžete někomu dalšímu. Funguje to jednoduše. Z každého prodané kusu z této kolekce přispějeme částkou 100 Kč do charitativní sbírky NEEDO, kterou v podobě našich pomůcek odevzdáme do center (stacionářů) v ČR nebo SR. Vždy, když si oblečete NEEDO kousek, vzpomenete si na tento dobrý skutek. Ten pocit, ale i kvalitní a pohodlné oblečení, za to stojí. Děkujeme!

needo charita 

JDU NAKUPOVAT


Napište nám do komentáře na facebooku nebo na e-mail info@needo.cz další tipy na dovolené, rády je zařadíme je do tohoto článku. Budeme se těšit na vaše reakce k podcastu, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.


needo_paticka_web

NEEDO_benefity

 
98. Sama dýchat a jíst

Poslechněte si příběh malé Kirky a její rodiny, o jejich cestě za životem, který je pro ostatní samozřejmostí. Kira se narodila se vzácnou a velmi vážnou vývojovou vadou - rozštěpem průdušnice, hrtanu a jícnu, který narušuje jak její trávicí, tak dýchací cesty. Aby mohla sama dýchat, jíst a možná i mluvit, potřebuje sérii náročných operací, které se neprovádějí v České republice. O této cestě i zkušenostech z londýnské nemocnice se v našem podcastu rozpovídala její maminka Soňa Perglerová.

Needo Talks Perglerová Soňa

Na prvním obrázku je ilustrativně znázorněn nefunkční jícen Kirky po narození a na třetím je jeho ideální stav. Prostřední obrázek ukazuje operativní cestu k vysněné variantě, která ulehčí Kirce stravování.

Přehrát díl #Sama dýchat a jíst.

  spotify-logo_needo   apple_music2  
         
  PŘEHRÁT NA SPOTIFY   PŘEHRÁT NA APPLE PODCAST   

 

Needo Talks Perglerová Soňa

Kirka

Se narodila se vzácnou vývojovou vadou - roštěpem průdušnice, hrtanu a jícnu. Jednoduše řečeno, bez možnosti samostatně dýchat, jíst a mluvit. Aby toho byla schopna, čeká jí několik náročných operací, které vzhledem k unikátnosti jejího postižení neprovádí český lekářský tým. Doporučena jim byla nemocnice Great Ormond Street Hospital v Londýně, kde už Kirka jednu operaci prodělala a další jí čeká v září 2023. Jak léčba probíhá se dozvíte přímo v podcastu.

jdu na poslech podcastu

Unikátní vývojová vada

Pouze další 4 děti v České republice mají podobnou vývojovou vadu a tak lokální lékařský tým nemá dostatek zkušeností s léčbou kombinovaného rozštěpu průdušnice, hrtanu a jícnu. Zprůchodnění trávicího ústrojí a stabilizace dýchacích cest vyžaduje komplikovanou operaci, které se ujala londýnská nemocnice. Následně Kirku čeká operace hlasivek. Poslechněte si zkušenosti z hospitalizace v Londýně - maminka Soňa v rozhovoru popisuje pozitíva i negatíva.

Needo Talks Perglerová Soňa

Sama dýchat a jíst

Rodiče Kirky založili webové stránky www.samadychatajist.cz , kde sdílí nejnovější informace o Kirce. Je to i jejich forma fundraisingu, tedy získávání finančních prostředků na nákladní léčbu jejich dcery. Pokuď chcete pomoci, přispějte na jejich transparentní účet

chci se dozvědět více

Diagnose.me

Máte otázky, na které hledáte u doktorů odpovědi? Navštívte webovou stránku www.diagnose.me , přes které se k odborným odpověděm na konkrétní diagnózu dopracujete. Je to mezinárodní stránka, která zprostředkuje a kontaktuje odborní pomoc na celém světě a vy se tak můžete dostat k informacím, které vám nemůže poskytnout váš ošetřující lékař. Nebojte se cizího jazyka, stránka je dostupná ve sloveštině.


Na NEEDO najdete tyto speciální pomůcky


Napište nám do komentáře na facebooku nebo na e-mail info@needo.cz další tipy na dovolené, rády je zařadíme je do tohoto článku. Budeme se těšit na vaše reakce k podcastu, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.


needo_paticka_web

NEEDO_benefity

 
96. Homesharing

Odlehčit od intenzívní každodenní péči o děti s mentálním postižením lze i formou homesharingu. Hostitelská rodina poskytne část svého volného času dítěti, kterému pomůže navázat nové vztahy, změnit prostředí a navyknout si na péči od někoho jiného než rodičů. O této unikátní službě mluví Anežka Vavřinová a Eva Černá z Rodinného Integračního Centra v Pardubicích.

homesharing

Přehrát díl #Homesharing.

  spotify-logo_needo   apple_music2  
         
  PŘEHRÁT NA SPOTIFY   PŘEHRÁT NA APPLE MUSIC   

 

Needo Talks Kateřina Chrápková

Homesharing

Homesharing je přirozený způsob odlehčení od péči a taky podpora rodiny dětí s postižením. Hostitelská rodina nebo i jednotlivec si veme dítě v čase svého volna na domluvenou dobu a společně s dítětem tráví čas. Rodina si tak na chvíli odpočine, nabere energii nebo se věnuje aktivitám, na které při péči nezbývá čas. Pomoc je ale vzájemná. Hostitelům homesharing přináší radost, dobrý pocit z pomoci někomu dalšímu, příležitost být užiteční.

Chci si poslechnout rozhovor

Sdílená péče pro dítě s postižením

Sdílená péče o dítě nebo dospělého s mentálným nebo kombinovaným postižením mezi dlouhodobě pečující rodiny a hostitelskou rodinou funguje už několik let v zahraničí a postupně se rozšiřuje se i u nás. Pro bezpečné fungování pro obě strany je důležitá příprava, kterou poskytují neziskové organizace jako je Regionální Integrační Centrum v Pardubicích. 

Needo_ABA_chrapkova3

Chci být hostitelem

Máte chuť pomáhat a věnovat trochu svého volného času pomoci někomu dalšímu? Přihlašte se do programu homesharingu. Regionální Integrační Centrum (RIC) poskytuje zaškolení a správné "napárování" s pečující rodinou. Cílem programu a zaškolení je pozvolné navazování vztahu, dlouhodobá spolupráce, individualizovaný přístup, který je citlivý k potřebám dítéte s postižením.

Více v rozhovoru s Anežkou Vavřinovou a Evou Černou.

chci se dozvědět více

Příprava hostitele i pečující rodiny

Přihlášení hostitelé absolvují přípravu, která je nezbytnou podmínkou hostitelství. Zahrnuje několik víkendových skupinových setkání, v průběhu kterých se účastníci seznámí s tématy týkajícími se druhů postižení, specifik komunikace, naplnění volného času, smyslové vjemy a sexualita. Proberou navázání kontaktu s neverbálními dětmi, ale i s pečující rodinou a jejími každodenními problémy. Setkání jsou z části vedeny psychoterapeutem.


Viděli jste NEEDO novinky?


Napište nám do komentáře na facebooku nebo na e-mail info@needo.cz další tipy na dovolené, rády je zařadíme je do tohoto článku. Budeme se těšit na vaše reakce k podcastu, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.


needo_paticka_web

NEEDO_benefity